मुंबईतील कुटुंबावर ४५ लाखांचे कर्ज; आईला किडनी प्रत्यारोपणाची, मुलीला उपचारांची गरज

मुंबईतील एका कुटुंबात दोन गंभीर आजार एकाच वेळी आले आहेत. या घरात सगळ्या महिलाच आहेत. वेळ कमी उरलाय आणि उपचारांसाठी मिळणारी आर्थिक मदतही संपत आलीये. घरातील ४६ वर्षांची महिला आयटी सपोर्ट क्षेत्रात काम करते. तिला एंड-स्टेज रेनल डिसीज (ESRD) झाला आहे. रक्तवाहिन्यांतून डायलिसिसचा मार्ग वारंवार निकामी झाल्यामुळे आठवड्यातून तीन वेळा हीमोडायलिसिस करूनच ती जगते आहे.

तिची १४ वर्षांची मुलगी मेंदूतील पाणी बाहेर काढणाऱ्या कृत्रिम शंटवर अवलंबून आहे. आतापर्यंत तिच्यावर मेंदूच्या १२ शस्त्रक्रिया झाल्या आहेत. त्यातल्या मोठ्या आणि लहान अशा आठ प्रक्रिया गेल्या एका वर्षातच झाल्या. मुलगी वेळेआधी, सातव्या महिन्यातच जन्मली. तेव्हा मेंदूत रक्तस्राव झाल्यामुळे मेंदूतील द्रव (सीएसएफ) परत शोषून घेण्याची क्षमता कायमची बिघडली आणि तिला हायड्रोसेफलस झाला. जीवघेणा दाब टाळण्यासाठी लहानपणीच तिच्या डोक्यात व्हीपी शंट बसवण्यात आला. मात्र अशा शंटमध्ये अडथळा येण्याचा आणि गंभीर संसर्गाचा धोका कायम असतो. यावर्षीच्या सुरुवातीला शंटला झालेल्या संसर्गामुळे ती कोमात गेली होती.

आईचा मूत्रपिंडाचा आजार २०१२ मध्ये जुळ्या मुलींच्या आपत्कालीन प्रसूतीदरम्यान समोर आला. तेव्हा रक्तदाब अचानक वाढला आणि इंटरस्टिशियल नेफ्रायटिस हा कधीही बरा न होणारा आजार असल्याचे कळले. पुढच्या सहा वर्षांत दोन्ही किडन्यांवर व्रण पडत गेले आणि त्या पूर्णपणे बंद पडल्या. मुलीला विकासात्मक विलंब आहे, ती ऑटिझम स्पेक्ट्रमवर आहे आणि तिच्यात अतिचंचलतेची लक्षणे आहेत. ती पूर्णपणे न बोलणारी नाही. छोट्या शब्दांतून आणि वाक्यांतून ती आपल्या गरजा सांगते. पेन्सिल धरता येत नसल्याने आणि सर्वसाधारण शाळेत जाता येत नसल्याने तिचे शिक्षण थांबले आहे, पण मोबाइलवर तिची बोटे सहज फिरतात. गाणी लावणे, आवाज कमी-जास्त करणे, प्लेलिस्ट लावणे हे सगळे ती स्वतः करते. बॉलीवूड, हॉलीवूडची आणि मराठी गाणी तिला आवडतात.

तिची जुळी बहीण दोन मिनिटे उशिरा जन्मली. ती राहुल इंटरनॅशनल स्कूलमध्ये शिकते, अभ्यासात पुढे आहे आणि घरकामात व बहिणीच्या देखभालीतही हातभार लावते. ती म्हणते, "कधी कधी आईकडे बघितलं की वाटतं, मला पोरकटपणा परवडणार नाही. मी अभ्यासावर लक्ष देते, कारण तेवढंच मी आईला मानसिक शांतता देण्यासाठी करू शकते. आम्ही दोघी एकत्र आहोत." ६६ वर्षांची आजीही घर सांभाळते. गुडघ्यांच्या झिजेमुळे तिला साधं चालणंही वेदनादायक आहे, तरीही आई लांब शिफ्टमध्ये काम करत असताना ती नातीच्या रोजच्या देखभालीत मदत करते.

कुटुंबावर वैद्यकीय आणि वैयक्तिक असे मिळून ४५ लाख रुपयांहून जास्त कर्ज झाले आहे. त्यात नऊ महिन्यांच्या आरोग्यविषयक ब्रेकदरम्यान राहत्या फ्लॅटवर घेतलेल्या २५ लाखांच्या कर्जाचाही समावेश आहे. सतत डायलिसिस, शंटचे वारंवार संसर्ग आणि पीआयसीयूमधील आपत्कालीन दाखल्यांमुळे विम्याची मर्यादा संपली आहे. आईचे रखडलेले किडनी प्रत्यारोपण आणि मुलीच्या मेंदूच्या उपचारांसाठी आपत्कालीन राखीव निधी उभा करण्यासाठी कुटुंबाला ८ ते १० लाख रुपये तातडीने हवे आहेत.

आई सांगते, "माझ्या माजी पतीने २०१७ मध्ये मदत थांबवली. घर चालवण्यासाठी आणि शिकवणीची फी भरण्यासाठी मला २० लाखांपर्यंत वैयक्तिक कर्जे घ्यावी लागली. २०२० मध्ये माझ्या किडन्या निकामी झाल्या, तेव्हा उपचारांसाठी मी फ्लॅट २५ लाखांना गहाण ठेवला. यावर्षी मुलगी कोसळली तेव्हा मी त्यांना अनेकदा संपर्क केला, पण त्यांनी उत्तरही दिले नाही." दोन्ही मुलींच्या नावापुढे कायदेशीररीत्या त्यांचेच आडनाव, भट, आहे. २०२२ मधील घटस्फोटाच्या तडजोडीत देखभाल खर्चाची तरतूद नव्हती. माजी पतीने मात्र मान्य केले आहे की मुलींच्या संगोपनात आणि वैद्यकीय उपचारांत त्यांनी आर्थिक वाटा उचलला नाही. स्वतःच्या अलीकडच्या आरोग्य समस्यांमुळे सध्या ते वैद्यकीय रजेवर आहेत, असे त्यांनी सांगितले. दोन्ही मुलींची जबाबदारी ती एकटीने सांभाळते आणि स्वतःच्या आजारातही सगळे नीट करते, हेही त्यांनी मान्य केले.

मीरा रोड येथील मीरा हॉस्पिटलचे कन्सल्टंट नेफ्रॉलॉजिस्ट डॉ. महेश प्रसाद यांच्या म्हणण्यानुसार, ही रुग्ण इंटरस्टिशियल नेफ्रायटिसची निश्चित रुग्ण आहे. हा हळूहळू वाढत जाणारा आजार असून त्यावरचे उपचार मर्यादित आहेत. तिच्या किडन्या पूर्णपणे बंद पडल्या असून तीन वर्षांहून जास्त काळ ती नियमित हीमोडायलिसिसवर आहे. डॉ. प्रसाद म्हणाले, "दीर्घकाळ डायलिसिस करणाऱ्या रुग्णांपुढे रक्तवाहिन्यांच्या मार्गाचा अडथळा मोठा असतो. या रुग्णाच्या बाबतीत एव्ही फिस्टुला अनेकदा निकामी झाला. त्यामुळे वारंवार कॅथेटर लावण्याच्या शस्त्रक्रिया आणि रक्तातील संसर्गावर उपचारांसाठी रुग्णालयात दाखल व्हावे लागते. प्रत्येक प्रक्रियेला ५० हजार ते ७५ हजार रुपये खर्च येतो, तर महिन्याचे डायलिसिस आणि औषधे मिळून ४० हजार ते ५० हजार रुपये लागतात. प्रत्यारोपण हाच तिच्यासाठी जीव वाचवणारा निर्णायक पर्याय आहे."

स्वतःला परिस्थितीची बळी म्हणून दाखवले जाणे तिला मान्य नाही. टीसीएसने कामात लवचिकता आणि वैद्यकीय रजा दिल्याबद्दल ती आभार मानते. पण गंभीर कौटुंबिक आजारांना तोंड देणाऱ्या एकल पालकांसाठी कोणतीही सुरक्षा व्यवस्था नाही, ही देशाच्या आरोग्य व्यवस्थेतील मोठी उणीव आहे, असे ती म्हणते. ती सांगते, "माझ्याकडे कंपनीची नोकरी आहे, शिक्षण आहे, बोलण्याची ताकद आहे, तरी एकाच घरात दोन दीर्घकालीन आजारांनी मला ४५ लाखांच्या कर्जात ढकललं. ज्यांच्या मागे कंपनीचा आधार नाही त्यांचं काय? अवयव निकामी होणं हे कुणाचं अपयश नाही, त्यासाठी संस्थात्मक पातळीवर सहानुभूती हवी."

फिस्टुला निकामी होत असल्याने आणि डायलिसिस हा केवळ तात्पुरता उपाय असल्याने प्रत्यारोपणाची वेळ हातातून निसटत चालली आहे. ती म्हणते, "मी वीस वर्षांची असल्यापासून काम करतेय, कॉलेजमध्ये असताना तीन पार्टटाइम कामं करायची. कुणाकडे पैसे मागायचे नव्हते. पण आज माझा जीव माझ्या दोन मुलींसाठी आहे. माझं हृदय थांबलं तर एकीची वैद्यकीय देखभाल थांबेल आणि दुसरीचा आधार जाईल. आम्ही चौघी शरीराने कमजोर आहोत, पण आमची चार हृदयं एकत्र धडकतात. ती धडधड सुरू ठेवण्यासाठी मुंबईने मदत करावी, एवढंच मला हवंय."